«Диагноз девчонкам поставили уже после рождения. Что это за болезнь я, конечно, и понятия не имела. Даже в СМИ об этом никогда не слышала. Информацию о болезни нашла в Интернете. Конечно, была в шоке. Фотографии деток с НО (несовершенный остеогенез) были для меня ужасны. Врач-генетик сказал, что заболевание очень тяжелое, что оно не лечится и что я могу отказаться от детей. Это можно сказать — «отказаться», но  сделать это невозможно.

Сначала мы не хотели верить в сам диагноз. Искали оправдания переломам у детей: недостаток кальция, двойня — организм не справился… Позже,  когда стало ясно, что это действительно «несовершенный остеогенез», решили с ним бороться.

Сейчас девчонкам уже 4 года. Они очень умненькие, внимательные, послушные. Считают до 20 почти без запинки и знают алфавит. За эти 4 года они уже поняли, что им нельзя падать, нельзя бегать и прыгать. Хотя пока даже просто обычные шаги им не доступны. От того, что у них часто случаются переломы, у них долгий постельный режим.

Забавно, когда случается, что одна с переломом в гипсе, а вторая может как-то передвигаться, ползать на коленках или на попе.  Тогда одна сестра приносит другой игрушки!

Но они очень завидуют старшей сестре, которой 6 лет.  Она ходит в садик, бегает на площадке с детьми, катается с горки. Они все время говорят: «Когда мы вырастем, мы тоже будем так делать!» Я стараюсь им не говорить о том, что они ограничены из-за заболевания, списываю все на возраст. Пока верят.

Для меня безумно трудно, что их двое. Мне в одиночку даже не сходить с ними в поликлинику, потому что с нашей коляской туда не заехать, а сразу двоих поднять я не могу. Но, несмотря на это, я даже рада, что их у меня сразу двое таких — им не скучно, всегда есть подружка и по несчастью, и по игре.»

Редкое заболевание у ребенка — это серьезное испытание для остальных членов семьи. Как правило, это означает, что маме необходимо постоянно находиться рядом с детьми, и она не имеет возможности устроиться на работу. При НО детям необходим повышенный контроль со стороны родителей.

«В нашей семье больше всего пострадала наша старшая дочь, Мирослава. Когда ей было два года, родились её сестрёнки, и у неё сразу закончилось детство. Первые два года я была постоянно в больнице, а муж на работе — один кормилец в семье. Ребенок болтался по родственникам туда-сюда. Обстановка в семье сначала тоже была совсем не позитивная. Слез Мирослава увидела много. Сейчас, 4 года спустя, мы научились жить с этим диагнозом и стараемся наверстать упущенное. Но эта ситуация все равно уже наложила свой отпечаток на ребенка. Например, на уроке танцев, когда учитель ей сделал замечание, что она бегает по классу, она сказала: «Мне дома нельзя бегать и прыгать, можно я побегаю у вас?»

А на нас, на взрослых, это отразилось только закалкой характера, отношение к жизни поменялось. То, что раньше казалось вселенской проблемой, сейчас выеденного яйца не стоит».

Мамам детей с редкими заболеваниями требуется намного больше помощи со стороны общества и государства, чем обычным родителям. Диагноз «несовершенный остеогенез» имеет свою специфику в плане реабилитации.

«Мы получаем капельницу для укрепления костей каждые три месяца, но это не панацея. Потому что все равно косточки не станут у них полноценными. Поэтому нам очень необходима реабилитация — массаж, бассейн, ЛФК. Но даже, казалось бы, с такими обычными процедурами у нас возникают проблемы. Поликлиники боятся нас брать, реабилитационные центры для инвалидов предоставляют только 10 сеансов 2 раза в год бассейна и массажа. Врачи же прописывают нам 4 длительных курса (20 раз) этих процедур. Приходится сначала искать массажиста, который согласится с нами работать, а потом средства на то, чтобы это оплатить.

Еще им очень необходимо море. Море для нас — это не развлечение. Это вода, которая нужна нам как воздух. Это лекарство. Это фактически соленые ванны, которые способствуют укреплению костной и мышечной ткани. Плюс движение в воде. Они себя чувствуют в воде как рыбки, там не сломается нога или рука от движения, и там тренируются мышцы. Ведь натренированные мышцы как каркас будут держать наши косточки».

Семье помогает Межрегиональная общественная организация «Хрустальные люди», которая входит в состав «ГАООРДИ». Мы спросили Юлию о том, насколько, по ее мнению, важны родительские некоммерческие организации для семей, в которых воспитываются дети с несовершенным остеогенезом.

«Родительские некоммерческие организации важны для нас, как воздух. Даже просто для того, чтобы родители могли поделиться тем бесценным опытом, который они уже получили.

Обычная мама может спросить у всех своих подруг «что делать, когда у ребенка режутся зубы». У нас вопросы другого плана, на них обычные мамы нам не дадут ответа: как мыть, как одевать ребенка. Ведь даже это — огромная проблема для мамы хрустального ребенка.

На данный момент организация «Хрустальные люди» очень молодая, она состоит из самих родителей и людей с заболеванием НО. И, тем не менее,  организация устраивает праздники для детей, находит возможность поздравить детишек и взрослых. Добиться чего-либо самому очень сложно, почти невозможно, но когда мы вместе, у нас это получается. Это очень важно, потому что человек не чувствует себя оторванным от общества и одиноким.

На своем личном опыте могу сказать, что встреча с человеком, который тоже столкнулся с этой проблемой и прошел какой-то отрезок этого сложного пути, очень помогла мне. Я уже знала, с чем я столкнулась, знала, куда мне идти и где я могу получить помощь. В одиночку тут не пройти.