О НАС

Межрегиональная Общественная Организация инвалидов с заболеванием несовершенный остеогенез "Хрустальные люди" 

создана 29 ноября 2012 г. по инициативе  родителей детей  и людей с этим диагнозом, о чём 04 февраля 2013 года была сделана запись

в Единый государственный реестр юридических лиц.

Решение об изменении статуса организации было принято спустя год после создания Санкт-Петербургской Общественной  Организации помощи 

и содействия  людям с заболеванием несовершенный остеогенез «Хрустальные люди».

 Заболевание несовершенный остеогенез по  данным OIFE (Европейской федерации несовершенного остеогенеза), встречается в соотношении 1 : 10000.

Характерный признак несовершенного остеогенеза (НО) - повышенная хрупкость костей, вследствие чего у людей, страдающих этим заболеванием,

часто случаются  переломы. У людей с этим диагнозом в течение жизни может случиться больше сотни переломов, большая часть которых приходится на детство.

То, что для обычных людей— является нормальным образом жизни, для «хрустальных» -  риск тяжёлых травм: сильный кашель может привести

к переломам  рёбер, написание  письма - к переломам пальцев, сильно   замотанный шарф вокруг шеи - к переломам  ключиц…

В нашей стране, к сожалению нет  статистики заболевания несовершенный остеогенез, так как нет регистра заболевания, соответственно нет и стандартов лечения.

Очень важно для людей с этим диагнозом вовремя провести квалифицированную диагностику и лечение. Чем позже проведена диагностика

и разработан план лечения, реабилитации, профилактики, тем больше переломов он уже перенёс, тем больше деформаций скелета, которые

приводят к дальнейшим и ещё более худшим переломам, и соответственно, хуже прогноз двигательной активности пациента.

Несовершенный остеогенез имеет много типов и чаще всего носит индивидуальный характер по своему развитию и для каждого

непредсказуемые осложнения.

Пациенты с несовершенным остеогенезом в большинстве своём лишены современного и своевременного лечения и реабилитации,

направленных на укрепление костной ткани. Однако лечение несовершенного остеогенеза возможно.

Часто детям и взрослым не удаётся добиться статуса инвалидности, в большинстве случаев её предоставляют по факту большого

количества переломов, потери пациентом подвижности, то есть по общему состоянию здоровья без учёта диагноза, когда он уже садиться в инвалидное кресло.

Однако и детей , и взрослых с этим страшным заболеванием можно и нужно лечить, как это делают во многих европейских странах мира.

Нужно только перенять их накопленный годами опыт, скоординировать действия одновременно нескольких опытных медицинских специалистов.

Уже есть  учреждения, которые оказывают помощь больным с НО в России, однако чаще всего это происходит на коммерческой основе,

и сами пациенты и их семьи не могут оплачивать курс лечения самостоятельно из–за безумно высокой стоимости лечения. 

Все средства реабилитации пациенты и их родители вынуждены приобретать за свой счёт, так как даже при прохождении мед. комиссии 

по инвалидности врачи порой и не знают, что нужно вписывать в ИПР (индивидуальная программа реабилитации).

Как таковой разработанной государственной программы реабилитации, необходимой для людей с несовершенным остеогенезом,

на сегодняшний день  нет.

Основными целями МООИ "Хрустальные люди" являются:

• помощь и содействие в защите прав и законных интересов людей с заболеванием несовершенный остеогенез;
• поиск врачей,  готовых  работать с  «хрустальными» людьми;
• добиться создания специализированного медицинского центра (отделения) помощи пациентам с несовершенным остеогенезом,
• где они  смогли бы получать первую посттравматическую  помощь, проходить дальнейшую реабилитацию, а также социальную адаптацию;
• добиться сертификации согласно законодательства РФ телескопических штифтов, которые могут «расти» по мере роста костей,
• тем самым откладывая проблему повторной операции по их замене;
• участвовать в формировании системы дошкольного  и школьного обучения, профессиональной ориентации, переподготовки и
• повышения производственной квалификации людей с заболеванием несовершенный остеогенез;
• поиск благотворителей для решения уставных задач Общества. 

Чтобы объединить людей, страдающих несовершенным остеогенезом, и сообща преодолевать все трудности с которыми нам

приходится сталкиваться, мы и создали нашу организацию.

Мы хотим,  чтобы  «хрустальные» люди не оставались наедине со своими проблемами.  Мы хотим, чтобы общество,

государство обратили на нас внимание.
Мы обращаемся за поддержкой и  участием к тем, кто разделяет  наши стремления и желания!