вход на сайт через

1

Основными целями МООИ "Хрустальные люди" являются:

•  ​помощь и содействие в защите прав и законных интересов людей с заболеванием несовершенный остеогенез;
• поиск врачей,  готовых  работать с  «хрустальными» людьми;​
• добиться создания специализированного медицинского центра (отделения) помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, где они  смогли бы получать первую посттравматическую  помощь, проходить дальнейшую реабилитацию, а также социальную адаптацию;
• добиться сертификации согласно законодательства РФ телескопических штифтов, которые могут «расти» по мере роста костей, тем самым откладывая проблему повторной операции по их замене;​
• участвовать в формировании системы дошкольного  и школьного обучения, профессиональной ориентации, переподготовки и повышения производственной квалификации людей с заболеванием несовершенный остеогенез;
• поиск благотворителей для решения уставных задач Общества. 

Чтобы объединить людей, страдающих несовершенным остеогенезом, и сообща преодолевать все трудности с которыми нам

приходится сталкиваться, мы и создали нашу организацию.

Мы хотим,  чтобы  «хрустальные» люди не оставались наедине со своими проблемами.  Мы хотим, чтобы общество,

государство обратили на нас внимание.

В начале 2015 года в должность президента организации

МООИ Хрустальные Люди вступила Кочанова Юлия.

Мы очень благодарны Юле, что она не побоялась взять на себя эту огромную ответственность. Конечно мы будем ей помогать и во всем её поддерживать.Пройдет немало времени, прежде чем мы добьемся успеха. Не исключены и ошибки, и провалы. Но они должны стать для нас уроком, а не причиной свернуть с намеченного пути. И никто не говорит, что наш путь должен быть только прямым, ровным и безоблачным. Многих ошибок не избежать никому, хотя они ведь нужны: неудачи закаляют характер и заставляют делать выводы,которые потом приносят свои дивиденды. Следует лишь научиться воспринимать такие ситуации как урок успеха, а не как провал нашего общего дела.И никто не обещает, что наша жизнь будет легкой, а мечты будут сбываться сами по себе. Большинству из нас приходится немало работать, чтобы достичь намеченного.И на достижение намеченных целей в первую очередь влияют не объективные факторы успеха, а наше желание, настойчивость и целеустремленность.